Mettre en lumière les besoins des femmes et des filles avec autisme

Miren Hurtado
Reportage publié dans le magazine LINK Nº 61 (Autisme-Europe)
Illustrations : Autisme-Europe

Depuis des années, il est largement admis que l’autisme touche davantage les hommes que les femmes. Un projet récent intitulé « Autism in Pink » appelle à plus de recherche sur cette question.

Des études menées depuis des décennies montrent que l’autisme est environ quatre fois plus fréquent chez les hommes que chez les femmes[1]. Des chercheurs ont émis différentes hypothèses, notamment que cela pourrait être dû à des différences biologiques entre les sexes ou parce que les critères utilisés dans le diagnostic de l’autisme seraient fondés sur le comportement des garçons avec autisme, par conséquent beaucoup de femmes ou de filles avec autisme ne seraient pas diagnostiquées et ne figureraient pas dans les statistiques. Cependant, il n’existe actuellement aucune preuve scientifique probante expliquant pourquoi l’autisme est moins fréquent chez les filles.

Le projet « Autism in Pink » a pour objectif d’identifier et de sensibiliser aux symptômes, difficultés et besoins propres aux femmes et aux filles avec autisme afin de renforcer les connaissances des professionnels et d’améliorer les pratiques diagnostiques et les services de soutien.

Diagnostic

Les difficultés rencontrées par les filles et les femmes avec autisme débutent dès qu’il s’agit d’obtenir un diagnostic – ou plutôt dès l’impossibilité de l’obtenir. Actuellement, entre 1 personne sur 100 et 1 sur 150 est diagnostiquée autiste en Europe – ce qui représente un total de 3,3 millions de personnes dans l’Union européenne[2]. Bon nombre de ces personnes ont du mal à obtenir un diagnostic mais pour les femmes en particulier, l’autisme est rarement pris en considération ou alors il est diagnostiqué tardivement.

Autism-Europe_LINK 61

Les symptômes de l’autisme tendent à être moins visibles chez les femmes et les filles. Par exemple, des études montrent que les filles avec autisme ont davantage tendance, par rapport aux garçons avec autisme, à imiter les comportements sociaux des autres, ce qui peut masquer leurs symptômes[3]. Cela amène souvent les professionnels de la santé à attribuer leurs difficultés à d’autres troubles que celui de l’autisme.

Des études indiquent que l’âge moyen auquel les filles avec autisme sont diagnostiquées est de 20 ans – un âge moyen nettement supérieur à celui des garçons[4]. Comme de nombreuses filles avec autisme reçoivent un diagnostic plus tard que les garçons, il est probable qu’elles soient sous-représentées dans les statistiques.

Le soutien

Le fait d’être diagnostiqué plus tard implique aussi un délai important pour l’accès aux soins de santé et à l’éducation spécifiques. Il est reconnu que le diagnostic et l’intervention précoces aident les personnes avec autisme à développer des aptitudes leur permettant de surmonter un grand nombre de difficultés tout au long de leur vie. Il apparaît néanmoins que beaucoup de femmes et de filles ne bénéficient pas de l’aide précoce dont elles ont besoin. Lorsque les femmes avec autisme cherchent du soutien à un âge plus avancé, elles doivent faire face au manque de services adéquats, comme c’est le cas pour de nombreux adultes avec autisme. Si ces femmes ont assez de chance pour accéder à des services pour adultes, les professionnels du domaine de l’éducation et de la santé ne sont, quant à eux, pas toujours conscients des besoins spécifiques des femmes avec autisme. Finalement, l’aide tardive ou insuffisante confronte les femmes avec autisme – encore plus que les hommes – à la difficulté de réaliser leur potentiel.

Autism-Europe_LINK 61_2

L’emploi

Entre 76 et 90 pour cent des adultes avec autisme en Europe n’ont pas d’emploi[5]. Leurs difficultés dans le domaine de la communication et des interactions sociales sont un lourd handicap lors de la recherche d’un emploi et des entretiens d’embauche, ainsi que dans le cadre des interactions avec leurs supérieurs et leurs collègues. Le manque de compréhension de l’autisme et de soutien de la part des employeurs crée également de nombreux obstacles à l’emploi pour les adultes avec autisme.

Les femmes avec autisme qui ont un emploi doivent non seulement faire face à ces difficultés mais également à la discrimination subie par les femmes dans le monde du travail en général, avec un salaire moyen plus faible, ou encore l’effet « plafond de verre », notion selon laquelle les hommes sont plus facilement promus et ont plus facilement accès aux postes de haut niveau. Par conséquent, les femmes avec autisme sont souvent sans emploi ou sous-payées, elles ne bénéficient pas du soutien dont elles ont besoin ou exercent des postes qui ne correspondent pas nécessairement à leurs capacités[6].

Le projet « Autism in Pink »

Le projet « Autism in Pink » est un projet de collaboration entre différents membres d’Autisme-Europe pour renforcer la visibilité des filles et des femmes avec autisme et sensibiliser à leurs besoins spécifiques.

Le projet a abouti aux résultats suivants :

  • des modules de formation pour mettre en lumière les obstacles rencontrés par les femmes avec autisme dans leur vie quotidienne et fournir des solutions pratiques ;
  • une étude sur la prévalence et les symptômes de l’autisme chez les femmes et les filles, sur leurs besoins spécifiques, et sur les problèmes liés au diagnostic et aux autres troubles mentaux ;
  • un film documentaire mettant en scène des femmes avec autisme ayant participé au projet dans chaque pays partenaire;
  • un livre en ligne fait d’un recueil d’écrits personnels et de dessins réalisés par des femmes avec autisme ;
  • un rapport de recherche qualitative sur la vie des femmes avec autisme ayant participé au projet ;
  • une visite d’étude à Bruxelles pour sensibiliser les députés européens ;
  • un événement international qui a eu lieu à Lisbonne en mai 2014 pour présenter les résultats du projet.

 

L’événement comportait également d’autres présentations, des témoignages personnels et une discussion sur le thème des femmes et des filles avec autisme.

En savoir plus : www.autisminpink.net

Les députés européens appelés à l’action

2014_11_05_Delegates from the ‘Autism in Pink’ project with the MEP Richard Howitt during the study visit at the European Parliament.

En mars 2014, un groupe de femmes avec autisme, leur famille et d’autres délégués du projet « Autism Pink »  ont participé à une visite d’étude organisée avec le soutien d’Autisme-Europe. A cette occasion, elles ont fait part de leurs préoccupations aux Membres du Parlement européen à Bruxelles.

Les participants ont appelé à des actions spécifiques, notamment:

  • Suivre et mettre en œuvre la Convention de l’ONU relative aux Droits des Personnes Handicapées ;
  • Garantir que la Stratégie Européenne 2010-2020 en faveur des personnes handicapées soit mise à profit pour sensibiliser à l’autisme et à l’autisme chez les femmes ;
  • Garantir que la revue de la Stratégie Européenne 2010-2020 en faveur des personnes handicapées qui devrait avoir lieu en 2016 tienne compte du genre dans le handicap et l’autisme en particulier;
  • Poser une question au Parlement européen sur la façon dont le problème de sous-diagnostic chez les femmes et les filles avec autisme peut-être pris en compte (à la suite de la visite deux questions parlementaires furent posées par des députés européens sur ce thème) ;
  • Appeler les MPE à faire appliquer la Résolution du Parlement européen du 11 décembre 2013 sur les femmes handicapées (2013/2065 (INI)).

 

A Bruxelles, le groupe des femmes a également rencontré des représentants d’Autisme-Europe, du Forum Européen des Personnes Handicapées et du Lobby Européen des Femmes pour largement sensibiliser à la question des femmes et des filles avec autisme.

*****************************************************

[1] Kanner, 1943; Ehlers and Gillberg, 1993.
[2]Autisme-Europe, 2010, Les Personnes atteintes d’Autisme : Identification, Comprehénsion, Intervention.
[3] Atwood, 2007; Yaull-Smith, 2008; Gould & Ashton Smith, 2011.
[4] Gomez de la Cuesta & Mason, 2010.
[5] Aspiritech, AutismSpeaks, Specialisterne, The National Autistic Society (NAS) via l’Association of Graduate Careers Advisory Services.
[6] Reserche du projet Autism in Pink, 2014
Autism in Pink a été développé avec le soutien financier du Programme d’Education tout au Long de la Vie de l’Union européenne. Les membres d’Autisme-Europe, à savoir : la National Autistic Society (Royaume-Uni), Autismo Burgos (Espagne) et la Federação Portuguesa de Autismo (Portugal) ont été partenaires du projet.
Illustrations:
Teresa et Celia au centre de jour d’Autismo Burgos, partenaire du projet. (ci-dessus) Des délégués du projet Autism in Pink avec le MPE Richard Howitt lors de la visite d’étude au Parlement européen.
Advertisements

Leave your comment here

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: